Construire un projet d’accueil avec la famille d'un enfant en situation de handicap intellectuel

Délaissant le classique PAI, long, complexe et plus adapté aux maladies chroniques qu'aux handicaps, notamment intellectuels, de nombreuses structures d’accueil petite enfance ont choisi d’élaborer un « Projet individualisé », qui est avant-tout éducatif. Construit en collaboration avec les familles, il permet un accueil de qualité pour l’enfant. Le point sur son élaboration et ses avantages selon Pauline De Falco, psychologue après d’enfants souffrant de troubles du développement.
Le projet d’accueil est un document concis, synthétique, qui renseigne les besoins fondamentaux (sommeil, alimentation, hygiène), le développement moteur et cognitif, les transmissions des valeurs et normes sociales et l’accompagnement de la famille. L’élaboration d’un tel projet ne peut être que bénéfique aux besoins de l’enfant, et l’on se rend compte comme il serait tout aussi utile de le penser pour tous les enfants, avec handicap ou non. En effet, il arrive très souvent que les adaptations mises en œuvre pour des enfants en situation de profitent également amplement aux enfants qui ne présentent pas de difficulté particulière sur le plan développemental.

Observer l’enfant et évaluer ses compétences
Accueillir un enfant avec handicap intellectuel ou avec autisme, c’est d’abord accueillir un enfant, qui, comme chacun, possède une personnalité, des goûts, des centres d’intérêts et des besoins uniques. Pour les professionnels, cet accueil peut toutefois remettre en question certaines croyances, connaissances ou savoir-faire, qui s’appliquent naturellement à la plupart des enfants neuro-typiques. Pour les parents, il peut être encore plus anxiogène de confier leur enfant en collectivité : peur qu’il soit isolé des autres, rejeté ou que les difficultés soient des freins à l’inclusion. Mettre en avant ses forces, sans nier ses difficultés, permet de donner confiance à l’enfant, mais aussi à ses parents. L’évaluation globale des compétences, des difficultés et des besoins de l’enfant permettra de développer les adaptations favorables à son bien-être.
Cela nécessite des observations fines et régulières de l’équipe, la prise en compte des particularités sensorielles, des compétences communicationnelles, sociales et des besoins affectifs. Ces évaluations constituent le point de départ du projet éducatif qui participera au développement d’une plus grande autonomie pratique et sociale, et, par là-même, d’une meilleure confiance en lui.

Identifier les routines, les rituels de l’enfant
Il est fondamental de repérer les routines de l’enfant à la maison. Les difficultés d’adaptation aux changements, aux imprévus peuvent être plus compliquées à supporter pour les enfants en situation de handicap. Respecter autant que possible les horaires de repas et de coucher semblent évidents.

Identifier les rituels est tout aussi important. Les enfants porteurs d’un handicap intellectuel présentent souvent ce que l’on appelle des difficultés de flexibilité cognitive, c’est-à-dire une difficulté à s’adapter au changement. Ces difficultés sont généralement associées à un trouble d’origine neuro-développemental, particulièrement en lien avec une sous-activation du cortex pré-frontal. Il ne s’agit donc pas de « caprices » ou de simples habitudes. Ces rituels ont pour fonction d’assurer une prévisibilité face au tumulte d’informations sensorielles plus difficiles à filtrer pour ces enfants. Le cerveau humain est capable de percevoir environ 11 millions d’unités informations simultanément, de la température ambiante aux couleurs qui nous entourent, nos sentiments, la position des objets dans l’espace… et seules 40 de ces informations parviendront à un état « conscient », sans que cela ne nous demande un effort volontaire particulier.
Chez l’enfant présentant une déficience cognitive, ce filtrage est souvent défaillant. C’est dire comme la « surcharge cognitive et sensorielle » peut être importante. Ces habitudes se sont donc instaurées pour répondre à des besoins cognitifs, affectifs mais aussi physiologiques des enfants. La prévisibilité et l’immuabilité peuvent être source de réassurance.

Les bébés neuro-typiques se fient à une horloge biologique interne qui leur permet de satisfaire leurs besoins vitaux, mais ils peuvent aussi prévoir certains évènements selon certains indices, par des apprentissages conditionnés qui rythment le quotidien (par exemple : « je sens une odeur différente, on va manger bientôt » ; « papa met son manteau, on va aller se promener »). Dans une situation de handicap, ces associations peuvent être plus lentes à se mettre en place. Dès 12 mois, l’enfant pourrait avoir besoin d’un emploi du temps visuel pour mieux se repérer, avec des photos, ou même des objets qui ont du sens pour lui (ex : le change est représenté par un hochet que l’enfant prend souvent en bouche pendant le change, la mise au pot par un paquet de lingettes vide, le repas par une cuillère en plastique, etc). Au cours de la journée, on enlève progressivement les objets de l’emploi du temps, de manière à ce que l’enfant se rende compte du « temps qui reste » avant de retrouver ses parents.

Enfin, certains enfants peuvent être en difficulté pour appréhender les changements de référence chez les professionnels qui seront amenés à s’occuper de lui. Il peut être intéressant de veiller à ce que la référence soit la plus stable possible, ou que l’enfant puisse s’attendre à ce changement, par exemple via un emploi du temps visuel à la maison avec la photo des intervenants qui seront présents au jour le jour.

Connaître les besoins sensoriels de l’enfant
Certains enfants auront besoin de rester assis quelques minutes ou de se balancer d’avant en arrière dans leur lit avant la sieste ; il ne sera donc pas pertinent de les inciter à s’allonger. D’autres pourraient être hypersensibles à l’odeur, au goût des couverts en plastique, voire même à leur couleur. Si cela est repéré comme un rituel nécessaire, les parents pourront peut-être fournir un « double » des couverts, tout au moins dans les premiers temps. Il est par ailleurs possible que la place à table, ou la chaise proposée soit importante pour lui. La rendre fixe pourrait être utile. Certains enfants préfèreront s’attabler dans un « recoin », plus sécurisant, que dos aux petits copains. Se balader pieds nus peut permettre à d’autres un meilleur « ancrage » corporel. D’autres encore peuvent présenter une hypo-sensibilité au niveau visuel et pourraient rechercher la proximité des fenêtres, ou les jeux stimulant cette modalité (toupies lumineuses, clignotements, etc.). Il peut être nécessaire de réguler ces comportements, mais jamais de les supprimer ; l’enfant peut en avoir besoin - comme vous de votre dose de caféine ou de théine avant de vous mettre au travail.

L’arrivée en collectivité peut être brutale pour des enfants, notamment autistes, pour qui, justement, la socialisation est une réelle douleur. Le repas est parfois un moment compliqué pour les parents : hyper-sélectivité, petit mangeur, particularités sensorielles « envahissantes », enfant « glouton ». C’est alors un moment qui demande toute l’attention des parents ; de nombreux parents confient ne pas pouvoir manger en famille : l’enfant mange avant, pour faciliter les choses. Il est donc probable que l’enfant ait eu l’habitude de manger seul à table à la maison et qu’il supportera difficilement la proximité des autres. Là où socialement nous aurons peut- être l’impression de l’« exclure » en l’installant à une petite table seule ou éloignée des autres, lui y trouvera peut-être plus progressivement son compte.

Développer des adaptations ne doit pas empêcher de réfléchir avec les parents à la réduction progressive des adaptations les plus « envahissantes », dans un objectif éducatif. Les routines et rituels ne peuvent jamais être abandonnées subitement, mais doivent être très progressivement diminués (par exemple, on place une gommette sur le verre de couleur, puis 2, etc. Puis on le change de couleur ; on change ensuite la couleur de la cuillère, etc.).

Je me souviens d’une maman qui me disait que son bébé criait après le retrait de la couche sale, qu’il voulait la prendre. La maman chaque fois lui disait « mais non, c’est caca ! c’est sale ! ». Ce bébé, qui présentait une hypo-sensibilité olfactive, ressentait au niveau tactile les selles dans la couche et le manifestait, mais ne parvenait pas à associer cette sensation tactile à une odeur. Il avait une tendance globale à « renifler » les objets, les aliments… mais les selles, cela paraissait socialement inappropriée pour la maman. Cette étape était pourtant importante pour lui : il avait besoin d’identifier cet « objet » dans toutes ses composantes, pour l’intégrer à son monde ; tout comme il touchait, jetait ou reniflait les jouets qu’il avait sous la main. Ainsi, pendant près d’une semaine, la maman lui donnait immédiatement sa couche après chaque change, enroulée d’un ruban de scotch. Rapidement, le bébé se désintéressa de cette couche, dont l’odeur était alors mémorisée et intégrée.

Ainsi, repérer les habitudes, les rituels, les routines de l’enfant, sous l’éclairage ou non des particularités sur le plan sensoriel est indispensable pour adapter des réponses cohérentes. Les enfants avec handicap ne possèdent pas toujours les capacités d’adaptation spontanée nécessaires pour s’ajuster dans des contextes nouveaux.

Comprendre les besoins affectifs de l’enfant
Il conviendra de se demander quelles sont les relations qu’il entretient avec son entourage ? Est-ce un enfant qui aime être câliné ? Ou qui supporte difficilement le contact physique ? Au contraire, a-t-il besoin d’un contact physique régulier ?
Certains enfants apprécieront qu’on les rassure en parlant lorsqu’ils ont un chagrin. D’autres n’en seront que plus angoissés. Ce qui paraît évident pour les enfants neuro-typiques peut engendrer l’effet inverse pour un enfant porteur d’un handicap. Lui parler, dans certaines situations, peut amplifier son incompréhension de la situation si le langage oral n’est pas son « canal principal ». Une image, une photo parfois vaut mille mots. Le simple contact en face à face, un contact visuel insistant peut être source d’angoisse pour certains enfants. Parfois, un objet pourra davantage les rassurer qu’un geste ou un mot, ou en se plaçant côte à côte. Ils manifesteront pour certains clairement lorsqu’ils sont en colère, frustrés, contents ou tristes, de manière socialement compréhensible pour le professionnel. Et parfois, cette expression émotionnelle sera incompréhensible : l’enfant se met à crier alors qu’il semble jouer tranquillement, se met dans une colère qui nous semble inappropriée par rapport à la situation, ou ne semble pas « présent » à son environnement social.

Parfois même, il rit lorsqu’un autre enfant pleure, ou crie. Pas d’interprétations déplacées : l’enfant avec handicap a souvent besoin d’apprendre à décoder les émotions et les comportements sociaux de son entourage. Le réseau neurobiologique prévu à cet effet ne se développe pas normalement, et ne permet pas toujours un développement spontané de ces compétences. Ainsi, l’enfant peut crier lorsqu’il prend plaisir à un jeu ou lorsqu’il s’ennuie (pour s’auto-stimuler ou pour demander de l’attention par exemple). Il peut aussi rire lorsqu’il entend un bruit soudain, manifestant en réalité de la peur ou hurler lorsqu’une nouvelle personne est entrée dans la pièce. Aborder les émotions par des comptines, des livres, des photos, ou en exagérant les mimiques associées est essentiel pour développer les compétences sociales et affectives.
Article rédigé par : Pauline De Falco
Publié le 09 janvier 2019
Mis à jour le 10 janvier 2019