Sarah Hadjadi, neuropédiatre : « L’un des axes d’amélioration serait la formation (…) du personnel de la petite enfance aux TND. »

Les Pros de la Petite Enfance : Les troubles du neurodéveloppement (TND) touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute Autorité de santé. Que désigne-t-on sous le sigle TND ? Quels sont les différents troubles qu’il regroupe ?

 Sarah Hadjadj  : Le neurodéveloppement chez l’enfant englobe quatre fonctions : le langage, la cognition, la sociabilité et la communication ainsi que la motricité. À chaque fois que l’une de ces sphères est atteinte dans son développement, on appelle ça un trouble du neurodéveloppement (TND). Ce sigle en regroupe donc plusieurs. Il y a les troubles du langage oral, les troubles des apprentissages (la dyslexie, la dysorthographie et la dyscalculie), les troubles du développement intellectuel (appelés jusqu’ici déficience intellectuelle) et les troubles moteurs, autrefois appelés troubles praxiques, qui incluent la dysgraphie, c’est-à-dire la difficulté à produire un geste graphique. Lorsque la sphère de la sociabilité et de la communication est touchée, on parle de troubles du spectre autistique (TSA). Dans ce cas, les enfants peuvent avoir des intérêts restreints avec une obsession pour des objets spécifiques (dinosaures, machines à laver qui tournent, lego…). Ils ne comprennent pas non plus l’intentionnalité et peinent à communiquer et à se socialiser. Enfin, quand la sphère de l’attention est touchée associée à l’impulsivité avec un impact sur la vie de l’enfant, on parle de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDHA).

Quand a été élaborée cette classification des TND et pourquoi les associer aux TSA ?

Tous ces troubles sont classés dans la cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux paru en 2015 (DSM-5), mais, contrairement aux anciennes classifications, toutes les combinaisons sont possibles dans le DSM5. Concrètement, chez l’enfant, plusieurs de ces troubles peuvent parfois être intriqués. Un enfant peut présenter un trouble du langage et un trouble du spectre de l’autisme. Un autre peut être à la fois dyslexique, dysorthographique et dyscalculique. Un autre encore peut avoir un trouble de la coordination et un TDAH. Un même enfant peut aussi avoir tous les troubles précédemment cités…

À partir de quel âge les TND sont-ils repérables ?

Les TND peuvent être repérés à différents âges, selon la nature du trouble, mais il faut au préalable connaître le développement psychomoteur « normal », c’est-à-dire sans troubles, de l’enfant. Si l’on prend par exemple la marche, étape importante dans le développement moteur qui s’acquiert autour de 16 mois, un retard devient préoccupant à partir de 19 mois, mais pas à quatorze mois ! Surtout si les étapes précédentes ont été acquises : station assise autour de 7 mois, maintien debout autour de 12 mois. Pour la sociabilité, un enfant de 9 mois doit reconnaître ses parents et ses proches et, surtout, manifester une réaction appelée « angoisse de l’étranger » face à une personne étrangère. Cette attitude montre qu’il distingue les visages familiers des visages inconnus. S’il ne l’indique pas, cela signifie qu’il y a peut-être une altération de son développement neurologique dans le champ de la sociabilité et de la communication. Un médecin va peut-être y voir un signe précoce de troubles du spectre autistique. En ce qui concerne le langage, avant de détecter un retard, il faut connaître les différentes étapes de cet apprentissage chez le bébé : le babillage (baba, tata) apparaît autour de six mois et les premiers mots entre 12 et 15 mois. À partir de 18 mois, on observe un développement notable du langage, puis une explosion autour de 2 ans. C’est grâce à ces repères que l’on va pouvoir déceler précocement un trouble.

Pourquoi est-il si important de les repérer le plus tôt possible ?

Le repérage précoce d’un TND est essentiel, car il permet de mettre en œuvre le plus tôt possible des interventions personnalisées et ciblées, tout en prévenant d’autres troubles qui pourraient être associés. Par exemple, un enfant qui présente un retard de langage avéré à 2 ans, s’il bénéficie aussitôt d’une intégration en collectivité et d’une prise en charge orthophonique adaptée, on lui donne des chances de faire émerger son langage. Autre exemple : lorsqu’un enfant présente des troubles de la sociabilité qui se traduisent par des difficultés de gérer ses émotions et de comprendre les émotions des autres, le diriger vers un centre médico-psycho-pédagogique petite enfance, c’est lui donner un maximum de chance pour améliorer ses compétences psychosociales et émotionnelles. Plus on détecte précocement les TND, plus vite on peut mettre en place des interventions précoces pour augmenter ainsi les chances à l’enfant d’améliorer sa trajectoire développementale.
Il est donc toujours possible d’améliorer le neurodéveloppement des enfants. Cette perspective doit aussi soulager les parents…
Dans la majorité des cas, les parents savent que leur enfant est différent, quelle que soit la sphère du neurodéveloppement touchée. Ils ont besoin d’être écoutés et guidés. Un repérage précoce permet aussi d’entendre les inquiétudes des parents, de les accompagner dans le cheminement que nécessite un diagnostic TND et de répondre à leurs questions. Pour autant, il n’est possible de leur dire jusqu’à quel point on va pouvoir améliorer le trouble de leur enfant.

Les professionnels de la petite enfance, qu’ils soient en collectivité ou en accueil individuel, n’ont-ils pas aussi un rôle essentiel à jouer dans ce repérage ?

Les assistantes maternelles, le personnel des crèches, mais aussi les enseignants de maternelle sont, après les parents, les personnes les mieux placées pour repérer un neurodéveloppement altéré et pour accompagner les parents. Les autres professionnels clés sont les médecins de PMI, de crèche, scolaire, les généralistes et les pédiatres. Ce sont d’ailleurs ces derniers qui évaluent la situation et, s’il y a suspicion d’un TND, remplissent le questionnaire d’adressage pour que l’enfant soit accompagné par une plateforme de coordination et d’orientation (PCO). Depuis 2022, il en existe une dans chaque département. Elles ont chacune leur propre fonctionnement, mais partagent toutes la même finalité : permettre aux enfants d’avoir accès à des soins et rééducations interdisciplinaires le plus tôt possible sans attendre d’avoir un diagnostic complet.

Vous avez d’ailleurs exercé un peu plus d’un an comme médecin coordinateur dans la PCO d’Ille-et-Vilaine. Pouvez-vous expliquer le rôle de ces plateformes ?

Ces plateformes sont issues de la stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme et les TND. Elles ont été mises en place pour éviter l’errance en attendant de trouver une solution adaptée. Dès qu’une inquiétude est détectée dans tous les domaines du neurodéveloppement, le médecin remplit un formulaire d’adressage qu’il transmet à la PCO. Cette dernière étudie le dossier et permet de débuter une prise en charge gratuite et adaptée au trouble de l’enfant. Par exemple, s’il s’agit d’un retard moteur ou d’un trouble de coordination, l’enfant est mis dans un circuit grâce à un forfait précoce en psychomotricité qui peut se faire en libéral. La plateforme aide aussi à coordonner le parcours de soins en informant et orientant la famille en fonction des besoins de leur enfant qui sont régulièrement réévalués. En Ille-et-Vilaine, la PCO fonctionne très bien avec peu de délais d’attente entre l’adressage, l’instruction du dossier et l’octroi de la prise en charge adaptée. Actuellement, pour les moins de 3 ans, le délai est de maximum deux mois.

Que pensez-vous de la loi du 15 novembre 2024 qui vise, entre autres, à améliorer les repérages précoces en créant deux examens obligatoires de repérage des TND à 9 mois et 6 ans ?

La loi va dans le bon sens même, mais les médecins qui suivent les enfants effectuent déjà le travail de dépistage et de repérage des TND lors des visites médicales obligatoires réalisées tous les mois jusqu’à 6 mois, à 9 mois, à 12 mois, à 18 mois et tous les ans jusqu’à 6 ans. La vérification du stade développemental de l’enfant fait partie intégrante de l’évaluation clinique de l’enfant. Cela dit, on peut toujours améliorer le processus. À mon sens, l’un des axes d’amélioration serait la formation des professionnels de santé et du personnel de la petite enfance aux TND. Dans ma pratique, en tant que neuropédiatre à Rennes et à Vitré, j’ai de plus en plus de personnels de crèche qui m’orientent des enfants à juste titre, ce qui montre qu’ils sont de mieux en mieux formés pour alerter au bon moment. Cependant, à l’échelle de la France, il y a encore des différences territoriales assez importantes sur les formations. C’est dans cette optique que la formation START (service territorial d’accès aux ressources transdisciplinaires) est déployée dans toute la France à l’intention des professionnels du secteur médico-social et sanitaire. Elle aborde, bien sûr, les aspects cliniques des TND, mais aussi le handicap, l’inclusion, l’accompagnement et la coopération dans le champ des TND. J’incite tous les professionnels intervenant dans le domaine des troubles du neurodéveloppement à la suivre.