Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : « Le repérage précoce, ce n’est pas anecdotique, cela change des parcours de vie »

Les Pros de la Petite Enfance : Attendue depuis plusieurs mois, la nouvelle stratégie nationale 2023-2027 vient d’être dévoilée. Et son nom a été modifié par rapport à la précédente (Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement). Pour quelle raison ?
Etienne Pot : Les troubles du neurodéveloppement englobent l’autisme, les troubles dys, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et le trouble du développement intellectuel. Aujourd’hui, 1 trouble du neurodéveloppement sur 2 est associé à un autre trouble du neurodéveloppement. Il était donc fondamental que l’on ait une approche plus globale sur l’ensemble de ces troubles qui peuvent être intriqués, sachant que nous allons continuer, bien évidemment, à porter nos efforts, de façon soutenue, auprès des enfants et des adultes autistes et je pense particulièrement à ceux ayant également un trouble du développement intellectuel. 

La stratégie 2018-2022 avait particulièrement mis l’accent sur le repérage et le diagnostic précoces pour une meilleure prise en charge des enfants. Dans ce cadre, en 2019, un livret de « repérage des écarts de développement 0-6 ans » et des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les 0-6 ans ont été créés. Quel bilan tirez-vous de ces deux dispositifs ?
Cela fonctionne bien. Mercredi dernier, à la PCO de Gonesse, dans le Val d’Oise, nous avons échangé avec des parents dont des enfants ont un trouble du neurodéveloppement. Ils nous ont expliqué que la PCO avait été un recours indispensable pour être orientés vers des professionnels (psychomotricien, orthophoniste…) et avoir ainsi un accompagnement au quotidien de leur enfant. D’ailleurs, 55 000 enfants ont été accompagnés grâce aux PCO. Cela nous montre donc qu’il faut impérativement les déployer encore plus. Il y a 4 ans, nous avons commencé par développer les PCO 0-6 ans et progressivement nous déployons les PCO 7-12 ans, dans cette même optique de repérer encore plus d’enfants avec des troubles du neurodéveloppement. Dans la nouvelle stratégie, nous allons encore plus loin puisqu’il y a toute une réflexion sur le rattrapage diagnostic pour les enfants de plus de 12 ans. Quant au livret, il a bien été approprié par une majorité de médecins généralistes et pédiatres. Nous allons d’ailleurs bientôt relancer sa diffusion dans une version améliorée.

En outre, en 2022 le « Livret d’observations partagées parents/professionnels de la petite enfance » développé avec la Cnaf et auquel ont contribué des parents et acteurs du secteur de la petite enfance a été diffusé. A-t-il été utile ? 
Je vais être franc. Je le trouve extrêmement utile. Il est pratique, fonctionnel et très standardisé. Et je pense que ce qui est essentiel dans l’accompagnement des troubles du neurodéveloppement, c’est de dire aux professionnels : il y a des outils standardisés que l’on peut utiliser, qui nous permettent d’être précis dans l’accompagnement, dans le repérage précoce. Aussi, je souhaite que ce livret soit diffusé partout et le plus possible. Nous allons le mettre entre les mains de tous ceux qui accueillent des enfants.

La nouvelle stratégie va encore plus loin puisqu’elle vise un repérage systématique des écarts de développement pour tous les enfants de la naissance à six ans. Quelle forme va-t-il prendre ?
Notre objectif est en effet d’avancer de plus en plus tôt  l’âge des diagnostics. Par exemple, concernant le trouble du spectre de l’autisme (pour les cas sévères), dès 18 mois, afin qu’il y ait tout de suite un accompagnement très intensif, qui permette à ces enfants de développer leurs habiletés le plus tôt possible. Le repérage précoce, ce n’est pas anecdotique, car cela change des parcours de vie, ceux des enfants bien sûr, mais aussi ceux des familles. Concrètement, il est prévu le déploiement progressif d’un service public du repérage et de l’accompagnement précoce pour les 0-6 ans (qui ne se limite pas aux TND) qui va permettre d’avoir une approche globale sur des enfants qui dès la naissance présenteraient un handicap et une prise en charge rapide. Il y a également une mesure très importante relative au carnet de santé. L’objectif est de pouvoir indiquer et implémenter directement dans le carnet de santé, et à terme dans le carnet de santé numérique, toutes les observations sur le développement de l’enfant. Et encore une fois des observations qui se réfèrent aux recommandations de bonne pratique, et pas « au doigt mouillé », j’insiste là-dessus. 

Plusieurs mesures de la stratégie 2023-2027 concernent plus spécifiquement l’accueil du jeune enfant et les professionnels de la petite enfance. La formation en fait partie. Pourquoi est-elle indispensable ?
Tous ces professionnels de la petite enfance, de l’Education nationale… qui sont en première ligne face à ces enfants, à ces familles, font un travail formidable. Ce sont eux qui, si je puis dire, doivent mouiller le maillot. Pour les accompagner au mieux, il y aura un nouveau schéma de formation globale conforme aux recommandations de bonnes pratiques. La formation initiale comme la formation continue sont concernées. Et nous sommes convaincus que cela va jouer également sur l’attractivité. Les jeunes professionnels qui s’engagent dans ces métiers ont aussi besoin de savoir ce sur quoi ils s’engagent, quel est le cadre dans lequel ils vont travailler, qu’est-ce qui va leur permettre d’être plus confortables quand ils vont être face à un enfant qui a un trouble du neurodéveloppement. 

Au 30 juin 2021, un peu moins de 5 700 assistantes maternelles avaient suivi une formation avec un module spécifique sur l’accompagnement d’une personne avec un trouble du spectre de l’autisme et une autre « Accompagner un enfant avec un trouble déficit de l’attention/hyperactivité ». C’est peu. Quels moyens allez-vous mettre en œuvre pour augmenter le nombre de professionnels de la petite enfance formés ? 
Déjà, il est important de souligner que 680 millions d’euros ont été budgétés pour cette nouvelle stratégie, ce qui n’est pas négligeable. Sur la formation, il y a plusieurs dizaines de millions d’euros qui vont être mis sur la table pour les différents professionnels (de la petite enfance, de l’Education nationale, du médico-social…). Concernant l’équilibrage entre les différentes enveloppes cela va être pensé progressivement y compris avec chaque ministère et en fonction de chaque catégorie de professionnels concernés.

Il est également prévu que les enfants à risque de TND ou diagnostiqués puissent obtenir de façon prioritaire une place en crèche. Quel est l’objectif poursuivi ? 
Que les enfants ayant un trouble du neurodéveloppement puissent bénéficier d’un accueil dans des dispositifs de droit commun (crèches, accueils de loisirs) fait en effet partie intégrante de la stratégie. Elle prévoit aussi qu’il puisse y avoir des interventions de professionnels extérieurs nécessaires à l’accompagnement de ces troubles du neurodéveloppement dans ces mêmes lieux. C’est fondamental. Pour les enfants avec un trouble du neurodéveloppement, accueillis dans une crèche, il va falloir mettre rapidement en place des solutions pour qu’un psychomotricien, un neuropsychologue, par exemple, puissent intervenir. C’est ça l’enjeu aujourd’hui. 

Voir les 81 mesures de stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI